A csendes gyilkos – minden, amit az endometriózisról tudni kell

Március volt az endometriózis hónapja, de erről az alattomos, gyakran tünetmentes betegségről minden hónapban érdemes beszélni, hiszen sok esetben visszafordíthatatlan szervkárosodással, meddőséggel és felbecsülhetetlen mértékű pszichológiai károsodással járhat.

 

Mit lehet pontosan tudni az endometriózisról, és miként lehet kezelni? 

Borzasztó fájdalmak

„Huszonhat éves vagyok, tizenhárom éve, az első menstruációm óta küzdök súlyos tünetekkel. A menzeszem mindig nagyon fájdalmas, hányinger, hányás és véres széklet kíséri. Állandóan felfázásszerű tüneteim vannak, de fáj mindenem szex közben és után is. Rengeteg orvosnál jártam, míg végre 2024-ben, amikor már elviselhetetlen fájdalmaim voltak, eljutottam egy specialistához. A vizsgálatok során egyértelművé vált, hogy csokoládécisztám van (a petefészek endometriózisa – a szerk.), ami az én esetemben önmagában elég volt ahhoz, hogy megműtsenek. A beavatkozás során kiderült, hogy még nagyobb a baj, mint hittük: az egyik petevezetékemet el kellett távolítani, a kismedencei hashártya, a húgyhólyag és a beleim is több helyen érintettek voltak, utóbbiaknál több helyen összenövést is okozott az endometriózis. Amikor a doktor úr a műtét után elmesélte, mi mindent talált bent és hol, csak potyogtak a könnyeim boldogságomban, hogy végre kiderült, nem én vagyok a hülye, nem csak az én fejemben létezik a fájdalom” – mesél a kálváriájáról Szandra. 

Mi okozza? 

Szandra betegsége, az endometriózis az orvostudomány egyik legnagyobb rejtélye: kiváltó oka még mindig nem teljesen ismert, és kezelése is csupán korlátozott lehetőségeket kínál. Endometriózis során a méhet belülről burkoló nyálkahártyaszövet, mely hónapról hónapra megvastagodik és menstruációkor a hüvelyen keresztül távozik, a test más helyein is megjelenik – mint például a szoba falára belülről felhelyezett tapéta – más szerveken (szobákon) vagy azok között is feltűnne. Ezek a rendellenes helyen lévő szigetek vagy csomók ugyanúgy reagálnak a hormonális változásokra, mint a „rendes” méhnyálkahártya a méh belső falán, vagyis a ciklus során megvastagodnak, menstruáció idején pedig ki akarnak lökődni – csak éppen nincs hol távozniuk. A rendellenes helyen lévő csomók pedig idővel belső szervi összenövéseket, gyulladásokat, gyakran elviselhetetlen fájdalmat, illetve meddőséget is okozhatnak. Ún. mélyen infiltráló esetben a szerveket is károsíthatják, például átlyukaszthatják a bélfalat, amivel életveszélyes állapotba is sodorhatják a beteget. 

Az endometriózis maga jóindulatú, de krónikus, és a World Health Organization szerint a termékeny korú nők közel 10%-át érinti. Kialakulásának okairól több elmélet is létezik: az általánosan elfogadott teória szerint a retrográd menstruáció okozza, vagyis a valahogyan a hasüregbe távozó menstruációs vér – aminek ellentmond, hogy olyan távoli helyeken is találtak már endometriózis szövetet, mint például a szem, a térdízület vagy a tüdő, ami viszont az őssejteket felelőssé tevő elméletet valószínűsíti. 

Hogyan kezelhető az endometriózis?

Ahogyan a betegség kiváltó oka sem ismert, úgy a kezelési lehetőségek is korlátozottak: a szakembernek mérlegelnie kell az eset súlyosságát, a beteg életkorát és szándékait – például, hogy szeretne-e még gyermeket – és eszerint tesz javaslatot gyógyszeres vagy műtéti kezelésre, melyek gyakran csak tüneti vagy átmeneti megoldást jelentenek. „Az endometriózis egy abnormális szövetszaporulat, ami olyan, mint a rozsda: ha nem kezelik, idővel rosszabb lesz. A végleges gyógymód ezért sajnos csak a sebészi beavatkozás lehet, ami gyakran egy teljes szerv vagy egy bélszakasz eltávolítását is jelenti. Egy idő után ráadásul az endometriózisos szövet maga is képes ösztrogént termelni, így hiába állítjuk be gyógyszerekkel a hormonháztartást, az endo már önmagát táplálja.

A kezeletlen endometriózis visszafordíthatatlan szervkárosodásig vezethet, így például, ha megtámadja a húgyvezetéket, akkor pangást okozhat a vesében, amitől annak tönkremegy a szövetállománya. Előfordul a bélelzáródás, illetve a petefészkek vagy méh végleges károsodása is

– avat be a betegség kimeneteli lehetőségeibe Prof. Dr. Koppán Miklós, a terület egyik legnagyobb hazai szaktekintélye, endometriózis-specialista. 

„Nálam két éve kezdődött erős menstruációs görcsökkel, akkor kivizsgáltak és több kisebb csomót találtak a méhnyaknál és az egyik petefészkemnél” – mondja Melinda. „Próbálom diétával szinten tartani a helyzetet, de az utóbbi hónapokban egyértelmű romlást tapasztalok. Műtétet nem szeretnék és egyelőre az orvosom sem javasolja, inkább a fogamzásgátlóval próbáljuk kontrollálni a folyamatot, nagy kérdés, hogy ez meddig lehetséges.”

Alternatív gyógymódok

A Női Egészségért Alapítvány és az Endometriosis Foundation of America szerint is a betegek többsége világszinten 9, Magyarországon 3-4 év szenvedés után kerül specialistához, ami rendkívül riasztó adat, és segít megérteni azt is, miért fordulnak közülük sokan az alternatív gyógymódok felé.

Nálam úgy kezdődött, hogy a menstruációim nagyon fájtak – előfordult, hogy összehánytam magam a kíntól. Egy másik alkalommal az ügyeleten annyira tehetetlenek voltak a fájdalmammal szemben, hogy olyan gyógyszert adtak be, amit a baleseti gerincsérülteknek szokás. Az jó volt, attól legalább elájultam

– meséli Ági. „Később az is kiderült, hogy valamiért nekem a menzeszt követően 2-3 nappal van peteérésem, allergiák alakultak ki nálam, ingadozott a hormonszintem, a méhnyálkahártyám pedig olyan vékony volt, hogy azt mondták, esélyem sincs arra, hogy megtapadjon benne egy baba – csodával határos módon mégis teherbe estem. Egy idő után rátaláltam a jógára, annak is a kundalini ágára. Egyre többet foglalkoztam ezzel, valamint gyógynövényekkel, ájurvédával. A fájdalmakon sokat segített az akupunktúra, a cérnabeültetés. Elkezdtem figyelni az étkezésemre, és ma már azt vallom, hogy az egészség a belekben kezdődik, ezért nagyon figyelek rá, mit eszem. A mai napig légzéstechnikával és gyógynövényekkel tartom karban magam, figyelek a testem jelzéseire és mindezzel nagyjából tudom kontrollálni a betegségemet.”

„Nálam a fogamzásgátló elhagyása után jelentkeztek a tünetek – fájdalmas pattanások tömkelege az arcomon, erős hajhullás és időszakos görcsök. Egy év után diagnosztizáltak. Én elutasítottam a hormonterápiát, inkább teljesen átalakítottam az étkezésem hús, glutén, tejtermék és cukor nélkülire. Ez jelentősen enyhített a tüneteken, ahogy a rendszeres mozgás is” – mondja Zsanett. 

„A tüneti terápiában jó szolgálatot tehetnek az alternatív gyógymódok” – mondja a professzor. „Magam is szoktam javasolni, ha az eset enyhe, és ha szervkárosodás esélye nem áll fenn. Léteznek növényi progeszteronszármazékok krém formájában, a kurkuma és a gyömbér igazoltan gyulladáscsökkentő hatásúak, ezért érdemes lehet őket az étrendbe bevezetni, akárcsak az omega-3-at. Az endo diétának ugyancsak lehet indirekt kedvező hatása annak gyulladáscsökkentő jellege miatt.”

A lelki rész

„A legrosszabb a tehetetlenség érzése. Fájdalmaid vannak, amelyek nem múlnak sem görcsoldóval, sem más fájdalomcsillapítóval, és mindenki azt hiszi, hogy eltúlzod. Nekem adenomiózisom volt, ami a méhfalat érintő endometriózis, és nem mindig műthető. A méhfalba beágyazódott néhány milliméteres kis csomók minden menstruációt pokollá tettek: havonta két napig mozgásképtelen voltam, kihánytam a gyógyszert is, csak feküdtem a kanapén és imádkoztam, hogy legyen már vége. Előfordult, hogy 24 óra leforgása alatt ötféle gyógyszerrel próbálkoztam, és semmi sem csökkentette a fájdalmat, nem tudtam enni, a víz is alig maradt meg bennem. Egyedül a hasam hideg vizes borogatása hozott némi enyhülést. Nagyon szerettünk volna gyermeket, több lombikprogramot végigcsináltam, és más hormonterápiákat is, amelyek aztán hosszú távon persze mind tovább rontottak a helyzeten. Az utolsó hónapokban már szinte minden nap véreztem, mindennapos volt a fájdalom is. Végül kénytelen voltam eltávolíttatni a méhem, és mivel a tüneteim teljesen megszűntek, végre újra teljes életet tudok élni, de a gyermektelenség elfogadásán még mindig dolgozunk, én és a férjem is” – mondja Judit. 

Nekem is a pszichológiai része volt a legnehezebb. Értéktelennek, hibás árunak éreztem magam. Sokáig csak olyan kapcsolataim voltak, amelyekben fel sem merült a gyermekvállalás lehetősége, próbáltam tudat alatt elkerülni, hogy felmerüljön egy olyan igény, amellyel szemben kudarcot vallhatok. Ez a betegség a testin túl visszafordíthatatlan lelki károkat is okoz, amit az én esetemben pszichológus tudott csak helyrehozni 

– vallja Zsanett.

„Szörnyű azzal szembesülni, hogy mindenki szül, csak én nem. Már annak is lett gyereke, akiről lemondtak az orvosok. Vezető beosztásban dolgozom, hozzá vagyok szokva, hogy ha eleget dolgozom valamin, annak eredménye lesz: például ha sokat sportolok, lefogyok, ha sokat melózom, előléptetnek. Na itt ezt el kellett engednem. Ezt a betegséget, és általa az életedet sem te kontrollálod. Minden hozzá igazodik: a nyaralások, a hétvégék, az öltözködésed, az együttléteid a pároddal. Vajon ma haza tudok menni az irodából, ha rosszul leszek? Vajon hat a gyógyszer, ha nem éhgyomorra veszem be? Vajon ma be tudom gombolni a farmeremet, vagy megint hathónapos terhesnek fogok kinézni? (Az endo gyakori tünete az ún. endo belly, a hatalmasra puffadó, de gasztroenteorológiai tünettel nem kísért has – a szerk.) Az endo épp ezért veszélyes: lassan és alattomosan, de gyakorlatilag egy ponton végérvényesen átveszi az irányítást az életed felett” – osztja meg Judit. 

A fő ellenség: a tudatlanság

A legnagyobb probléma a nehézségek ellenére sem a betegség kezelésével kapcsolatos, sokkal inkább annak diagnosztikájával. Szandra évekig azt gondolta, hogy vele van a baj. „Számos háziorvos és nőgyógyász, ahol jártam, mind azt éreztette velem, hogy a probléma csak a fejemben létezik. »A fájdalom normális«, »önnek alacsony a fájdalomküszöbe«, »maga csak hisztis«, »ennyi helyen nem fájhat a hasa, kérem, ne hazudjon«, »kérje meg a párját, hogy finomabban csinálja« – és még sorolhatnám, miket mondtak. Lesújtó volt a műtét utáni pontos diagnózis, én mégis boldog voltam, mert bebizonyosodott, hogy valódi az, amit érzek” – teszi hozzá.

„Számomra az orvosok felelőtlen magatartása volt a legrosszabb” – mondja Ági. „Ez a női lét része, ki kell bírni, mondták – mondanom sem kell, mind férfiak voltak. A diagnózisom óta csak női nőgyógyászhoz járok.” 

A specialista ugyancsak az információhiányt jelöli meg az endometriózissal kapcsolatos legnagyobb problémaként. „A betegek többsége sok év után jut el szakemberhez, amikorra a betegsége gyakran visszafordíthatatlan károsodásokat okoz. Az általános orvosok és nőgyógyászok egy része ugyanis legjobb tudása vagy szándéka ellenére sem tudja felismerni az endometriózist, hiszen az sok esetben még ultrahangon sem látható – legalábbis a nem hozzáértő szem számára. Csak egy erre szakosodott specialista képes összerakni fejben a beteg panaszai, az ultrahangos és más képalkotó, valamint a manuális vizsgálat eredményei alapján a diagnózist – ez pedig többnyire a tapasztalaton alapul” – árnyalja a képet a professzor.

A legnagyobb probléma a késői diagnózis

– erősíti meg Salamon Adrienn, a Női Egészségért Alapítvány kuratóriumának elnöke, aki missziójának tekinti az endometriózissal kapcsolatos felvilágosítást. „Sok más orvos, például gasztroenterológus vagy nőgyógyász a tünetek alapján még mindig nem gondol endometriózisra, bár ez is változni látszik. Létezik egy magyar applikáció, a Lucy, amelynek segítségével hétféle betegség lehetőségére figyelhetünk fel, és alig 3-5 hónapra csökkenthető a diagnosztikai késedelem, így az esetek súlyossága is csökken. Szerencsére ma már a meddőségi protokollban is nagyobb figyelmet fordítanak az endometriózisra. Kormányzati szinten is támogatják a terület iránti nyitottságot – aláírásra került egy szakmai irányelv, és adókedvezményt is igényelhetnek az érintettek.”

Egyáltalán van remény?

Biztató jelek szerencsére vannak: „Az elmúlt tizenöt évben sokat változott a betegség ismertsége. A diagnosztikát illetően még mindig komoly lemaradásban vagyunk, de egy jó szakember a legmodernebb technológia nélkül is megtalálja az endót. Növekszik azok aránya, akik már néhány hónap szenvedés után felkeresnek egy specialistát, és ebben hatalmas szerepe van az online platformoknak. Ennek ellenére ma is járt nálam olyan 38 éves beteg, aki évek óta jár orvosról orvosra, nagyon súlyos a betegsége, de a mai napig senki nem tudta ezt diagnosztizálni” – vázolja fel a helyzetet dr. Koppán.  „Valóban sokat változott a betegség ismertsége” – értékeli Salamon Adrienn. „2010-ben mi írattuk az első cikket a témában, azóta szerencsére számos hasonló megjelent. Tizedik éve rendezzük meg az Endometriózis világnapot is, ami mára országos rendezvénysorozattá nőtte ki magát. Nemcsak a saját felületeinken kommunikálunk, hanem partner egészségügyi intézmények, háziorvosok, védőnők és a kormány is kommunikál az endometriózisról. Egyre több ismert érintett is felvállalja az endometriózissal való küzdelmét. Több youtuber, influencer beszélt már róla, voltak is közös kampányaink, de egyre több szülész-nőgyógyász indít socialmédia-felületet, ahol beszélnek erről. Azt is tudni kell, hogy az esetek jelentős része nem ennyire súlyos. Az időben észrevett vagy jól kezelt endometriózis mellett teljes értékű életet lehet élni. Jómagam egy hétórás műtét, két petevezeték és 15 cm bélszakasz eltávolítása után panaszmentes vagyok, és nagyon sok a hasonló eset, műtét nélkül is.” Természetesen ezzel párhuzamosan rengeteg kutatás zajlik világszerte – részint a betegség kialakulását illetően, részint annak kezelési lehetőségeiről. „Tudjuk például, hogy bizonyos szérumfaktorok egyes betegeknél magasabbak, mint másoknál. Vizsgáljuk a sejtszintű fehérjéket, az immunfaktorokat, de eddig még nem találtuk meg azokat az általános jellemzőket, ami alapján besorolást tudnánk kialakítani” – mondja a professzor. „De az biztos, hogy már ma is sokkal többet tudunk, mint akár tíz évvel ezelőtt.”

Mit tegyél, ha endóra gyanakszol?

Az abnormális menstruációs fájdalom, ami nem reagál a fájdalomcsillapítóra, vagy ami a napi rutint korlátozza, egyértelműen azt jelzi, hogy valami nincs rendben. Ez persze nem feltétlenül endóra utal, de már biztosan valamilyen abnormalitást jelez. Ha ez társul azzal, hogy a ciklus során bármikor (tehát akár peteéréskor vagy az előtt) rendszeresen visszatérő fájdalmat érez a beteg, akkor érdemes endóra gondolni és hozzáértőt keresni

– tanácsolja a professzor. 

Szakértők az állami ellátásban is elérhetők: az ún. Endometriózis ambulanciákon, sajnos jellemzően hosszú várakozási idő után ugyan, de jól képzett orvosok állnak a betegek rendelkezésére, magánúton pedig egyre több szakember közül választhatunk. 

Amint azt több interjúalanyunk is megjegyzi, az idő nagyon fontos faktor. „Nem érdemes várni, mert az endo magától jobb nem lesz, legfeljebb egy darabig nem romlik” – mondja Ági. Hasonló véleményen van dr. Koppán is: „Ha nem is látszik semmi, ha az orvosok is félvállról kezelik a helyzetet, de ön úgy érzi, hogy valami nincs rendben, menjen tovább. És aztán még tovább, amíg diagnózist nem kap – lehet, hogy az nem endo lesz, de akkor is.” 

„Én alapvetően még mindig a feldolgozás fázisában vagyok, de mivel az én endóm egy agresszívebb fajta, valószínűleg újabb műtétre lesz majd szükségem” – árulja el Szandra. „És bár még nem szeretnék gyereket, a félelem már most befészkelte magát az életembe: vajon lehet-e gyerekem? Képes lesz-e a testem egy gyermek kihordására, megszülésére? Ha meg is tudom szülni, vajon ilyen tünetek mellett képes leszek neki mindent megadni, amire szüksége van? És hasonlók. Mindenkinek azt javaslom, hogy ha egy kicsi abnormalitást is tapasztal, ne várjon és keressen specialistát! Ne járjon úgy, mint én, akinek 13 éven át nem hitt senki!” 

Még több információt itt találsz az endometriózisról!