Túlélheti-e a szerelem, ha próbatételes gyermeket hoz a gólya?

Hogyan hat egy párkapcsolatra, ha a hőn áhított kisbaba végül egy életre szóló küldetést állít az újdonsült szülők elé? Barbara és Péter életét nem csak kislányuk, Luca idő előtti érkezése és az akörüli komplikációk állították a fejére, hanem az útravaló, ami már a kórházból hazafelé kísértette őket: a sérült gyermeket nevelő szülők mindössze 30%-a marad együtt, a többiek útja előbb vagy utóbb elválik a nem várt helyzet és az azzal járó nehézségek miatt. 

Sérült gyermek = egyenes út az egyszülős léthez?

A legtöbb pár életében a gyermekáldás a legjobban várt mérföldkő. A várandósság izgalommal teli hónapjai után elérkezik a nagy pillanat, és a friss szülők boldogan ölelhetik magukhoz apró csemetéjüket. Együtt járják végig az új szerepeikkel járó fáradságos utat, és kézen fogva vészelik át a kisbaba életének első hónapjaival járó nehézségeket. Sok párt a gyermek érkezése kovácsol igazán erős szövetséggé, de sokan vannak, akiknél ez a változás sorsdöntő, és akár külön utakra is lépnek a kicsi érkezését követően. Ha egy ép kisbaba is ekkora próba elé állítja a párkapcsolatokat, akkor mekkora kihívás életben tartani egy szerelmet egy 24 órás felügyeletre szoruló apróság mellett?

Barbara és Péter 10 éve ismerkedtek meg egy viharos augusztusi éjszakán. Barátaik mutatták be őket egymásnak és azóta is elválaszthatatlanok. Egy évnyi együttélés után döntöttek úgy, hogy kisbabát szeretnének, Barbara nem szerette volna tovább halogatni a dolgot mivel akkor már 37 éves volt.

„Ez elsősorban az én döntésem volt. Peti le tudta volna élni úgy az életét, hogy nem vállalunk gyereket. Én szerettem volna, ő meg engem szeret(ett) és nem volt ellenére. Luci lombikbaba. Nem tudták az okát, hogy miért nem estem teherbe (mert minden erre vonatkozó vizsgálatot mindketten megcsináltunk, és azok teljesen rendben voltak), de leginkább a korom miatt noszogattak, hogy ne húzzuk-halasszuk, próbáljuk meg a lombikot. Az első próbálkozás sikerrel zárult. Örök kérdés marad, hogy hallgatnunk kellett volna-e a természetre vagy az életfeladat és amivé formál mindez, amit Lucával kaptunk, egy súlyosan, halmozottan sérült kislány gondozása, életének könnyebbé tétele így is, úgy is megtalált volna bennünket valamilyen formában”– kezdi történetüket Barbara.

Az értelmi fogyatékos illetve a mozgássérült kicsiket nevelő párok a statisztikák szerint – feltehetően az extrém mentális de akár fizikai terhelés miatt – nagyobb arányban válnak el, mint azok akiknél ép apróság érkezik a családba. Érdekes kivételt képeznek a Down-kóros kicsiket nevelők, ahol a felmért csoportokon belül a szülők közt a legalacsonyabb a különválás aránya.

Tisztelet, mint összetartó erő a párkapcsolatban

A ma 5 éves Luca, egészségesen jött a világra, habár a kiírt dátumnál 2 hónappal korábban. Koraszülöttként a kicsik immunrendszere még nem elég fejlett és valószínűleg a kislány elkapott egy fertőzést. A betegség következtében a kis Luca állapota drasztikusan romlott, míg nem végül újra kellett őt éleszteni. Azonban az elhúzódó újraélesztésnek, és az azt követő egy hétig tartó kómának súlyos következményei lettek. Barbara próbatételes gyermeknek nevezi kislányát, aki súlyos epilepsziás rohamai mellett, látássérült is, nem tud beszélni vagy önállóan helyet változtatni.

Luca gondozása a nap 24 órájára kiterjed. Mivel epilepsziáját eddig még nem sikerült hosszabb távon sikerrel szabályozni, ezért Barbara és Péter élete tulajdonképpen non-stop a kislány körül forog. Az apróság fejlesztése, táplálása, orvostól-orvosig hordása mind a párosra hárul, a kislány állapotából fakadó mentális leterheltségről nem is beszélve. Ennek ellenére Barbara mégis megpróbálja a dolgok lehető legpozitívabb oldalát nézni, és nem engedni, hogy a kétségbeesés elhatalmasodjon rajtuk.

„Péter és én is nagyon fáradtak vagyunk. A kötelességek viszont nem várnak. Luci körül rengeteg a teendő. Ha úgy tetszik, ő egy többemberes baba, különleges és folyamatos figyelmet igényel. A szakértői vélemény alapján a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, mint amilyen ő is, három főnek számítanak ellátási szempontból. Tehát mintha három gyerkőcnyi teendő állna össze napról-napra, óráról-órára. Ez az extrém fizikai és mentális terhelés megtépázza a kapcsolatunkat. Mindenki a saját túléléséért is küzd. Tennünk kell azért, hogy egyikünk se érezze magát cserbenhagyva. Egyszer én teszek bele többet, egyszer Peti. Segítünk egymásnak. Mivel a romantika nem feltétlenül tud utat törni magának a mindennapjainkban, ezért az egymás szükségleteire való odafigyelés, a tisztelet az, amivel ki tudjuk fejezni a szeretetünket, törődésünket, figyelmünket egymás iránt”– osztja meg a nő és párja Péter is egyetért vele.

Segítség hiánya teszi próbára a párokat

Barbara nem rejti véka alá, hogy kislányuk gondozása bizony párkapcsolatukat is akadályok elé állítja.

„Az elmúlt 5 év alatt nagyon sok mindenen mentünk keresztül együtt. Olyan helyzeteken is, amin nem szerettem  volna. Az nem kérdés, hogy Péterrel képzelem el a jövőmet. De vajon ő is velem? Vágtam már én is a fejéhez, hogy ha akar, menjen! Álltunk tök tehetetlenül egymással szemben és valami feloldozásra vártunk, hogy jöjjön már valaki és segítsen, mert különben elveszünk. Ahogy minden párkapcsolatban vannak hullámhegyek és hullámvölgyek, így nálunk is. Ilyenkor sajnos azt éreztük, hogy mindenki magába fordul, és nem egymás felé. Fáradtak vagyunk és nehezek a hétköznapok. Kinek, miért. Én beszorulva, beszorítva érzem magam egy lakásba, teljesen beszűkült az életterem, Peti dolgozik, vezeti a cégét, mellette intézkedik közös ügyekben, bevásárol, neki így meg nagyon rohanós, sűrű, sok helyszínesek a hétköznapjai. Ez két nagyon más tempó, élettér. Vannak feloldhatatlannak tűnő helyzetek, feltett, egymásnak szegezett kérdések, akár a jelent, akár a jövőt illetően. Nem mindig tudjuk a válaszokat vagy nehezen tudjuk megbeszélni, mert mindkettőnkben rengeteg érzelem kavarog. Nem egymásra haragszunk, pont ugyanúgy szeretjük egymást, csak ott a tehetetlenség, ami megköti a kezünket. Viszont, ha mi széthúzunk, akkor ez szétesik. Egyedül nem megy” – hangsúlyozza a segítségkérés fontosságát Luca anyukája.

A páros eltökélte, hogy ők bizony nem fogják erősíteni a drámai statisztikákat. Segítséget kértek a lányuk érkezését követő időszakban ahhoz, hogy feldolgozhassák az új helyzetet, és jelenleg is járnak terápiára. A lelki terhek és traumák feldolgozásán túl azonban, ahhoz hogy a szülőpárosi szerepen  túl férfiként és nőként is tekinthessenek egymásra további külső segítségre van szükségük. Barbara és Péter számára ugyanis egy néhány órás „randi” is akár több hetes szervezést igényel, egy kettesben töltött éjszakáról pedig talán még évekig nem is álmodhatnak.

„Sokkal több segítő szakemberre lenne szükség, akik felelőséggel, biztonsággal el tudnak látni olyan súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket, mint Luca. Rendszeresen, akár 2-5 órára alkalmanként, hosszútávon. Aki képes megetetni, megitatni, gyógyszerezni, megnyugtatni és ha esetleg vészhelyzet adódik, cselekedni. Ugyanennek az intézményes formája is hiányzik. Például ahhoz, hogy ki tudjunk kapcsolódni, töltődni, kettesben lenni egy kicsit, szükség lenne arra, hogy Lucit 0-24-ben gondozzák, 1-2-3 napon keresztül. Ide már konkrét csapat kell, akik váltanák egymást. Egyetlenegy ilyen lehetőségről tudunk, de ott nagyon komoly várólista van” – meséli a szűkös lehetőségekről Barbara.

Nem csak az idő kevés, hanem a bevételek is

A sérült gyerekeket nevelő párok életében nem csak a 0-24-ben történő gondozás megoldása és a próbatételes apróság körüli feladatok megosztása okoz nehézséget. Az ilyen családokban bizony elképesztően nagy terhet ró a szülőkre az anyagi háttér biztosítása is. Hiszen valakinek mindenképp fel kell adnia az állását a gyermek gondozása miatt, míg a másik félre hárul egy személyben az egész család, és a gyakran igencsak húzós árú kezelések és fejlesztések hátterének biztosítása is. Ilyen esetben a pároknak minden extra kiadást – legyen az egy éttermi vacsora, vagy egy közös mozi – többszörösen át kell gondolnia.

„Ha nagy nehezen találsz segítőt, arra kell berendezkedni, hogy hosszú távon tudjátok finanszírozni és ezt csak nagyon kevesek engedhetik meg maguknak. A jövedelmek jellemzően drasztikusan csökkennek, amikor sérült gyermek érkezik a családba, hiszen az egyik szülő sok esetben nem tud visszakerülni a munkaerőpiacra vagy ha vissza is kerül, komoly kompromisszumokat köt az elvárásait illetően. Ugyanakkor azt sem várhatjuk el, hogy nekünk meg „féláron” dolgozzon valaki, csupán azért mert sérült gyermekünk van és emiatt kevesebb lett az összjövedelme a családnak. A piacon, üzletben neked is ugyanannyiba kerül minden, mint bárki másnak. Sőt! Ha néha-néha sikerül néhány órára közösen eljutni egy közös programra, akkor nekünk Luca felügyeletének, ellátásának óradíját is bele kell kalkuláljuk az este, a program költségeibe„ – zárja gondolatait az édesanya.

Mivel Luca tavaly bekerült egy különleges oviba, így édesanyjának felszabadult egy picike ideje, amit úgy érezte azzal szeretne kitölteni, hogy figyelemfelhívó és érzékenyítő kampányba kezd egy különleges blog a Lucababa.hu segítségével. Célja, hogy hidat teremtsen a gyakran igencsak elszigetelt életet élő, sérült gyermeket nevelők és a feléjük segítő szándékkal forduló emberek közé. Péter eleinte aggódott, hogy az édesanya ezzel csak extra terhet vesz a nyakába, de azóta már belátta, hogy fontos betekintést engedni mindennapjaikba ahhoz, hogy a társadalom jobban megérthesse és jobban kezelhesse a halmozottan sérült gyerekek és szüleik helyzetét.