Akik hamarabb érkeztek: A koraszülöttek különleges élete

Bátorság kell ahhoz, hogy valaki felfedje a sebezhető oldalát, hogy megossza a traumatikus élményt, amit mások életük legcsodálatosabb időszakaként élnek meg, és hogy így, a saját példáján keresztül adjon erőt a sorstársainak.

Tízből egy – ekkora ma Magyarországon azoknak a babáknak az aránya, akik idő előtt, vagyis a várandósság 37. hete előtt jönnek világra. A legapróbb koraszülöttek elférnek egy felnőtt tenyerén – olyanok, akár a védtelen madárfiókák, cérnavékony ereik átütnek a bőrükön, mindössze néhány cseppnyi tejet képesek elfogyasztani, és vannak közöttük, akik mesterséges lélegeztetésre és táplálásra szorulnak. Ők innen indulnak neki az életnek, innen igyekeznek beérni a 40. hétre született társaikat – mindenki a maga tempójában. 

34. hét

Marci egészséges, 14 hónapos kisfiú, aki Nóra várandósságának 34. hetében érkezett meg a családba.  

Nóra magzatvize egy meleg, augusztusi reggelen folyt el, mentő vitte a kórházba, ahol az orvosok minden igyekezetükkel azon voltak, hogy késleltessék a szülést. Különböző gyógyszerekkel csökkenthetik a méh összehúzódásait és lazíthatják a méhizomzatot, de biztos módszer még nem áll a rendelkezésükre. „Az úgynevezett tokolízissel mindenekelőtt haladékot nyerünk – magyarázza dr. Tálosi Gyula neonatológus, a Magyar Neonatológiai Társaság elnöke, a Korábban Érkeztem Alapítvány kuratóriumának tagja. – A fenyegető koraszülések esetében a megszületés előtt szteroid kezelést lehet alkalmazni, ami a magzat tüdejének érését gyorsítja, így a koraszülöttek jobb esélyekkel indulhatnak neki az életnek. Ehhez azonban a beadástól számított 24-48 órás hatóidőre van szükség.”

Marci még aznap megérkezett. 1970 grammal vitték át őt a PIC-re, vagyis a Magyarországon működő 21 olyan intenzív osztály egyikére, ahol az újszülött babákat látják el. „A következő napokban három óránként jártam be Marcihoz fejni. A harmadik napon foghattam meg először, de olyan picike volt, hogy azt sem tudtam, hogyan érjek hozzá, hogy ne ártsak neki” – mondja Nóra, aki úgy érezte, csupán kellemetlen vendég az intenzív osztályon. Férje, Péter sokat segített neki abban, hogy átvészelje azt a 8 napot, amit kisfiával a kórházban töltöttek, és ma már mosolyogva tudnak beszélni az átélt nehézségekről.

35. hét

A Dr. Rádi Kata és Bakos Boglárka, a Korábban Érkeztem Alapítvány alapítója és elnöke által vezetett szegedi Koramentorház a koraszülött gyerekek és szüleik vidám oázisa, egy olyan biztonságos hely, ahol gyakorlati és mentális segítséget kaphatnak. 

Az alapítvány ötletét Dr. Rádi saját tapasztalatai inspirálták. Tíz évvel ezelőtt egy fertőzés miatt a várandóssága 35. hetében hozta világra kislányát, Rózit. „Azt mondták, hogy a PIC-re kerül, de fogalmam sem volt, hogy ez mit jelent, ezért nagyon jó hangulatban telt az estém, és nyugodtan aludtam, aztán a hét órás nagyvizitnél mondták, hogy a gyerekem pillanatnyilag stabil, a cukra kezd rendeződni, az intenzíven lélegeztetés-rásegítőn van, és a következő 72 óra kritikus. Azonnal megfordult velem a világ.”

Rózi két hét múlva elhagyhatta az intenzív osztályt, de Dr. Rádi nem tudta kiverni a fejéből az ott látott, inkubátorban fekvő gyerekek és a föléjük görnyedő szülők látványát. Az alapítvány létrehozásával eleinte az volt a célja, hogy javítson a körülményeken, de hamar rájött, hogy az orvosok, a szakápolók és a szülők szemléletváltásra ösztönzése legalább olyan fontos, mint a korszerű gépek biztosítása.  

„Amikor én szültem, naponta kétszer húsz percet lehettem bent Rózinál, csak vendég voltam a PIC-n” – meséli. Az intenzív osztályokon ma már jobban felismerik a szülői jelenlét fontosságát, de Dr. Tálosi szerint az ideális elképzelés az lenne, hogy a szülők korlátlanul látogathassák a babájukat az intenzív osztályon. „Persze ezt próbáljuk előre egyeztetni a szülőkkel, hiszen mégiscsak egy intenzív osztályról van szó, de alapvetően az a célunk, hogy minél többet lehessenek bent. Ezzel olyan lehetőséget adunk a szülőknek, mint a szoptatás vagy a kenguruztatás, amik a baba szempontjából nagyon fontosak.”

A kengurumódszer mára a koraszülöttek ellátásának szerves részévé vált. A szakemberek rájöttek, hogy a baba és az anyuka bőrkontaktusának számtalan jótékony hatása van: többek között megerősíti a baba immunrendszerét, csökkenti a fájdalomérzetet, hat a légzésre, a keringésre, a hőháztartásra, és nem utolsó sorban segíti a kötődés kialakulását. 

27. hét

„Kizárólag Atusra fókuszáltam, és közben teljesen elhanyagoltam a családomat, szinte lényegét vesztette, hogy van két másik gyerekem” – mesél az alapítvány másik vezetője, Bakos Boglárka élete legnehezebb időszakáról. Kisfia a 27. héten, 980 grammal jött világra egy anyai fertőzés következtében. Az Atushoz hasonló, 1000 gramm alatti, extrém koraszülött babák különösen sérülékenyek: gyenge immunrendszerük miatt nagy a fertőzések kockázata, érhálózatuk fejletlensége agyvérzést idézhet elő, és az ROP betegség is fenyegeti őket, aminek következtében leválhat a retinájuk.

Dr. Tálosi szerint a koraszülésnek számtalan oka lehet, leggyakrabban azonban fertőzés idézi elő, ami a magzatburok gyulladásához, majd repedéséhez vezethet. A gyulladás hatására Bakos hasüregében tályog alakult ki, amit kétszer operáltak, majd miután a legerősebb antibiotikumok sem segítettek, eltávolították a méhét. Atus 11 hét után térhetett haza, de számára ez még korántsem jelentett megnyugvást. Dr. Rádiban sorstársra talált, és közel tíz éve dolgoznak együtt azon, hogy senki se érezze magát egyedül, aki hozzájuk hasonló traumán ment keresztül. Az alapítvány fő programjaként érintett szülőkből álló mentorokat képeznek, akik akár már a szülészeten vagy az intenzív osztályon támogatják az édesanyákat. „A mi missziónk, hogy azokkal az atipikus fejlődésű gyerekekkel és a családjukkal foglalkozzunk, akik az egészségügyi intézményt elhagyva magukra maradnak. Nagyon nehéz erről a traumáról beszélni, pedig nem szégyen megosztani a félelmeinket, és főleg nem szégyen segítséget kérni” – mondja Dr. Rádi.

24. hét

„Léteznek Facebook csoportok a koraszülött gyerekek szüleinek, de az emberek még itt sem nyílnak meg” – meséli Zsuzsa. Neki a mentorprogram segített abban, hogy biztonságos keretek között dolgozza fel a koraszüléssel járó traumákat. A PIC-n töltött időt azonban egyedül vészelték át, akkor még nem létezett az alapítvány. Azt mondja, a közösség annak ellenére is kapaszkodót jelent számára, hogy kislánya esete a legsúlyosabb a korosztályában.

Mesi a 24. hétre, 630 grammal született. Két és fél hónapig tartották lélegeztetőgépen, a szemét többször műtötték, de a látását nem sikerült megmenteni, nagyothalló, autisztikus jegyeket mutat, az immunrendszere pedig nagyon gyenge, sokat betegeskedik, ezért általában havonta egy hetet tud járni fejlesztő foglalkozásokra. Mesi egy az évente világra jövő 1500 extrém alacsony születési súlyú gyerek közül, akiknek a zöme maradandó károsodást szenved. 

Zsuzsa egyedül neveli Mesit, aki nagyon kötődik hozzá, így meg sem fordult a fejében, hogy intézetbe adja. Taktilis jeleléssel kommunikálnak, a kislány kezét teste különböző pontjaihoz érintve tanulják együtt a jeleket.

Jelenleg egy önkormányzati bérlakásban élnek, GYOD-ot és gyerektartást kap, néha pedig az édesapa és idős szülei is segítik őt, de nem tudja, hogy mi lesz velük, ha Mesi betölti a 18-at, és megszűnnek a támogatások. Mindenesetre bizakodva néz a jövő elé. 

25. hét

„Csak bíztatni tudom az anyatársaimat, hogy ne szégyelljenek segítséget kérni, hiszen nagyon fontos, hogy fel tudják dolgozni azt, ami velük történt, és megértsék, hogy nem hibásak” – mondja Ágnes, aki érintett szülőként maga is elvégezte az alapítvány mentorképzését. Neki a terápia segített abban, hogy az őt ért tragédia után a családja teljes értékű tagja tudjon maradni. 

Ágnes 2017 augusztusában két koraszülött babának adott életet. A 25. hétben érkezett Emília 600, ikertestvére, Cecília 640 grammal született. Emília az orvosok reményei szerint cseperedett, és úgy tűnt, a nála rosszabb értékekkel világra jött Cecília is kezd felzárkózni, az ő tüdeje azonban még nem készült fel az életre. A kislányok végül 3 hónappal később hagyhatták el a kórházat. Otthon másfél éves bátyjuk, Sámuel várt rájuk. A család egy hetet töltött együtt, amikor bejelzett a lányok légzésfigyelője. Cecília szíve megállt. 

A neonatológiai ellátás korszerűsödésével egyre több baba éli túl, hogy idő előtt szakad ki az anyaméh biztonságából – a KSH adatai szerint 1990-ben ezer koraszülött gyerekből 107 vesztette életét, 2016-ra viszont ez a szám 27-re csökkent –, ennek ellenére a koraszülés még mindig vezető csecsemőhalálozási ok. 

„Szeretném hinni, hogy a lányom életének és halálának volt értelme” – mondja Ágnes. „Ha a történetemmel tudok segíteni másokon, akkor értelemmel meg tudom magyarázni, hogy miért kellett nekünk ezen átmenni, de a szívemmel sosem fogom elfogadni.”

Ma már senki sem mondaná meg Emíliáról, hogy egykor extrém koraszülöttként küzdött az életéért. Vidám kislány, szeret úszni, balettozni és biciklizni. „Mondhatni két kislány szorult belé” – mosolyodik el Ágnes. 

Emília története bizonyítja, hogy a Koramentorház nemcsak elszigetelten zajló küzdelmekről, hanem egymással összefonódó sorsokról szól – arról, hogy senki sincs egyedül, és ugyanakkorr felhívja a figyelmet arra, hogy a támogatásokon kívül még több hasonló menedékre volna szükség az országban babának és anyának egyaránt.

Ennek a cikknek egy korábbi verziója az ELLE magazin 2022. novemberi számában jelent meg.